O czym jest ta książka?
Kilka słów o książce Oblężenie. Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego: Gdy tradycyjne diagnozy i ówczesna medycyna bezradnie rozkładały ręce przed autyzmem, Clara Claiborne Park wybrała drogę całkowicie przeciwstawną: postanowiła rzucić wyzwanie chorobie i wejść do niedostępnego świata swojej córki, Jessy. Ta poruszająca, oparta na faktach relacja to pionierskie świadectwo walki o kontakt z dzieckiem, które wydawało się zamknięte za niewidzialną szybą. Autorka z niezwykłą przenikliwością, a zarazem czułością opisuje codzienne zmagania, drobne przełomy i naukę zupełnie nowego języka porozumienia, udowadniając, że nawet w obliczu najgłębszej izolacji relacja i miłość potrafią otworzyć zamknięte drzwi.
Z mojej perspektywy…
Oblężenie… mocno porusza kwestię tego, jak fundamentalne dla rozwoju ludzkiej psychiki jest pierwotne, bezpieczne dostrojenie ze strony opiekuna. Historia Park pokazuje niezwykłą moc intuicyjnego trzymania (holding) oraz determinacji, by nie wycofywać się tam, gdzie inni dawno skapitulowali przed psychicznym murem. W mojej pracy ta książka rezonuje jako głęboka przypowieść o tym, że każdy – nawet najbardziej obcy dla otoczenia – wewnętrzny świat domaga się bycia zobaczone i przyjętym z bezwarunkową empatią.
Dwadzieścia dwa miesiące. Wciąż nie chodzi, nie mówi, nie reaguje na mowę. Martwi to lekarza. Trzydniowa obserwacja w szpitalu. Żadnych poszlak wskazujących na fenyloketonurię czy inne organiczne ułomności. (Od niemowlęctwa jest wyjątkowo zdrowa; nie zdarzyło się bym musiała mierzyć jej temperaturę). Podczas obserwacji była wyobcowana, wciśnięta w kąt łóżeczka. Nie pozwalała się karmić. Pielęgniarki uśmiechały się, ona ich nie zauważała. Lekarze zagadywali, ona nie słyszała. Na darmo czekali – odwracała się od nich. Gwałtowne stanowcze ruchy, czujna twarz. Orzekli, że nadal mieści się w normach rozwojowych, choć na samej granicy; mamy odczekać pół roku i dopiero potem zacząć się martwić. „Sprawia wrażenie dziecka wychowywanego w ogromnej samotności.”
(s. 8)
Rodzice Elly nie załamali rąk, ratowali ją, załamywali się i wstawali. Z czasem wysiłki opłaciły się, Elly zaczęła kontaktować się z otoczeniem, mówić, pisać.
Z okładki książki: Dzisiaj pracuje, jest uzdolniona artystką tworzącą niezwykłe obrazy budynków i elementów architektonicznych, zadziwiających bogactwem szczegółów i barw.
SPIS TREŚCI
Rozdział I: Zanim pojawiła się diagnoza – pierwsze symptomy.
Rozdział II: Elly w swoim świecie – opis zachowań i izolacji Jessy.
Rozdział III: Obraz rodziny – jak rodzice radzili sobie z diagnozą i presją otoczenia.
Rozdział IV: Walka o kontakt – początki edukacji, stymulacja rozwoju i przełamywanie barier.
Rozdział V: Komunikacja i mowa – powolny proces uczenia słów i ich rozumienia.
Rozdział VI: Wejście w relacje społeczne – próby funkcjonowania w grupie.
Rozdział VII: Sukcesy i porażki – codzienne wzloty i upadki w procesie wychowawczym.
Rozdział VIII: Ku samodzielności – podsumowanie pierwszych ośmiu lat wyprawy w świat dziecka.
Park C. C., Oblężenie. Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego, Wydawnictwo Literackie, 2003